Фонд «БЭЛА». Мастерская скульптора АЛЕКСАНДРА РЯБИЧЕВА. Выставка и концерт

SONY DSC

В тему:
Есть люди с особо чувствительной кожей –
их лучше не трогать. Они не похожи
на всех остальных. Они носят перчатки,
скрывая на коже следы-отпечатки
лилового цвета от чьих-нибудь пальцев,
бесцеремонных в иной ситуации.
Они опасаются солнца в зените.
Обычно, надев толстый вязаный свитер,
выходят из дома по лунной дорожке
пройтись; и не любят, когда понарошку,
когда просто так, не всерьез, не надолго.
Болезненно чувствуют взгляды-иголки
и крошево слов. Они прячут обиду
в глубины глубин, но по внешнему виду
спокойны они, как застывшая глина,
лишь губы поджаты и паузы длинны.
Они уязвимы, они интересны;
и будьте чутки и внимательны, если
вы их приручили: они не похожи
на всех остальных – они чувствуют кожей.
© Елена Рыжова

В начале года в мастерской скульптора Александра Рябичева на Светлом проезде в Москве открылась выставка Фонда «Бэла» и состоялась презентация музыкального клипа автора Антона Дзобаева в целях привлечения внимания к проблеме редкого заболевания — буллёзный эпидермолиз.

Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку, родители которого бросили его в больнице, как только увидели. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в мире – буллёзным эпидермолизом. По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло». В общем-то, на этом история могла бы и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно.

Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Фонд – «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Сайт: www.deti-bela.ru

София Загряжская

Отрицательный голосПоложительный голос (Еще не оценили)
Loading ... Loading ...
Опубликовано 03 Июн 2013 в 13:03.
В рубриках: Колонка журналиста.
Вы можете следить за ответами к этой записи через RSS 2.0.
Вы можете оставить свой отзыв, пинг пока закрыт.

Распечатать запись Распечатать запись

RSS комментарии этой статьи

Комментарии»

Комментариев нет.

Имя (обязательно)
E-mail (обязательно - не публикуется)
Ваш комментарий (уменьшить поле | увеличить поле)
Вы можете использовать <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong> в своём комментарии.
*

Ссылки на эту запись

Архив

Свежие записи

Блоги

Диалоги

Петька пылил ногами. Теплая земля согревала босые ступни. Мелкие камни забивались между пальцев. Покусывал тонкий золотистый стебель пшеничного колоса.  В потной ладони сжимал очищенные зерна.
Солнце припекало макушку.

Тропа ...

15 Фев 2015 | Ваш отзыв | Далее

Ищу «прынца»

Ищу прынца
У меня есть подруга. Назовём её Марина. Красотка она редкая: стройная кареглазая брюнетка с длинными вьющимися волосами и белой ...

08 Фев 2015 | Ваш отзыв | Далее